Sebastián C. Bascuñana

No digo que sea, necesariamente, bueno; sólo digo que soy un pensador. Si bueno o malo..., juzgad vosotros. ¡Bienvenidos! Espero seros útil, interesante o, cuando menos, entretenido, a quienes recaléis en este sitio. Yo por mi parte, intentaré ofreceros unos estándares mínimos de calidad, fiabilidad y contraste en todo lo que aquí se publique.

Sebastián C. Bascuñana

sábado, 14 de julio de 2012

CIENCIA COGNITIVA: SÍNDROME DE ASPERGER

Otra forma de ser



El Asperger no es un fallo del sistema, es un Sistema Operativo diferente

El Síndrome de Asperger es un conjunto de condiciones mentales y conductuales que forma parte del ámbito del autismo. Las personas Asperger muestran ciertas dificultades en la interacción social y en la comunicación con los demás (que son de intensidad variable de unas a otras), así como actividades e intereses en áreas que suelen ser bastante restringidas (donde muestran un dominio a nivel de verdaderos expertos).

Se diferencia del autismo en que, en el Asperger, no se observa retraso en el desarrollo del lenguaje, no existiendo ninguna perturbación clínicamente significativa en su adquisición, aunque pueden existir particularidades cualitativas (por ejemplo, un dominio gramatical intenso), que pueden llamar la atención. Asimismo, la inteligencia, en el Asperger, está perfectamente preservada e, incluso, en bastantes casos (como veremos más adelante), muy por encima de la media. Aunque la edad de aparición y detección más frecuente del síndrome se sitúa en la infancia temprana (alrededor de los tres años), muchas de las características se hacen notorias en fases más tardías del desarrollo, cuando las habilidades de contacto social comienzan a desempeñar un papel más central en la vida del sujeto.
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El término Síndrome de Asperger fue utilizado por primera vez, por la doctora Lorna Wing en 1981, en una revista de psiquiatría y psicología, denominándolo así en reconocimiento del trabajo previo de Hans Asperger, un psiquiatra y pediatra austríaco que había descrito el síndrome, ya en 1944. Sin embargo, los trabajos de Hans Asperger, con respecto a este tipo de personalidad, se extraviaron durante el incendio de su clínica, y sus investigaciones permanecieron ignoradas por la comunidad científica, hasta que Lorna Wing los retomara, décadas después. El reconocimiento internacional del Asperger, como entidad clínica, ocurrió en la década de 1990, y fue incorporado por primera vez al Manual Estadístico Internacional de lo Mental, en su cuarta edición, en 1994 (DSM-IV); es decir, ¡cincuenta y un años después de que el doctor Asperger publicara por primera vez acerca del síndrome!

El año 2006 fue declarado el «Año Internacional del Síndrome de Asperger», por cumplirse en ese año el centenario del nacimiento de Hans Asperger y el vigesimoquinto aniversario de que la psiquiatra Lorna Wing lo diera a conocer internacionalmente. A partir del año 2007, el día 18 de febrero ha sido declarado "Día Internacional Asperger", en recuerdo del nacimiento del doctor H. Asperger.
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Las personas Asperger pueden conocer al dedillo su tema de interés; pueden escribir con asombrosa soltura, y poseer, en general, una sensibilidad especial para la música y las imágenes. Su talento, sin embargo, choca en ocasiones, con el  eventual aislamiento social. Les cuesta comprender los dobles sentidos (que tanto abundan en una sociedad "neurotípica"); rehuyen las conversaciones triviales, y sus demostraciones afectivas no suelen ser espontáneas (o no suelen ser lo que se podría esperar en una situación dada). Quienes sufren -¿o debería decir, 'disfrutan'?- del síndrome de Asperger tienen unas características neurológicas que han sido, por ejemplo, noveladas, entre otras, en «El curioso incidente del perro a medianoche», la historia de Christopher, un personaje de 15 años capaz de recitar los números primos hasta 7.507 o explicar la Teoría de la Relatividad, pero al que le cuesta relacionarse con otros seres humanos; en la película "Adam" (Max Mayer, 2009), o en "Mozart & the Whale/Crazy in love" (Petter Naess, 2005).

A los jóvenes Asperger se les diagnostica este "trastorno" a partir de que su familia advierte que les pasa 'algo', pero sin saber exactamente qué (sus amigos, por ejemplo, empiezan a colgarles el sambenito de raros,  excéntricos o "frikis"). En ocasiones, al leer un libro, pongamos por caso, sobre Asperger, los padres los ven perfectamente retratados; y es en muchos de estos casos, cuando las familias deciden, tal vez, aislarse de las amistades que frecuentaban, o de familiares, o establecerse en un sitio más pequeño, que se adapte mejor a estos jóvenes. A partir de ese momento, comienza una larga odisea. Contactos con médicos, psicólogos, neurólogos..., hasta dar finalmente con el diagnóstico. Este colectivo aglutina a muchas personas, pero pocos, aún, son los diagnosticados (dándose el caso, nada infrecuente, de que sea el propio Asperger, ya adulto, el que se auto descubra como tal, al cabo de no pocas incomprensiones y dificultades en su vida, después de leer, buscar e investigar por su cuenta).

La fenomenología más común es la siguiente:

1) Alteración primaria de la interacción social (dificultad para formar amistades o ausencia de reciprocidad social y emocional).
2) "Rigidez" mental y de comportamiento (actitud poco flexible ante cambios, pues odian que les rompan sus rutinas, o intereses inusuales, es decir, inusuales para su edad o su entorno familiar-social).
3) Características del lenguaje y de la comunicación (dificultades para captar las claves sociales de su ambiente; para anticiparse a hechos o vivencias, o ciertos problemas para entender las expresiones faciales de los sentimientos).

Aparte de esta fenomenología (que resumo y tipifico por motivos expositivos), las personas Asperger son tan diversas y únicas como cualesquiera otros seres humanos con los que convivimos.

Es común escucharles decir que no soportan el sonido agudo, ya que tienen muy agudizado el oído (y también el tacto), y los hay que mantienen a duras penas, una conversación mirando a los ojos; también sufren sinestesias: son capaces de ver imágenes mientras escuchan una canción o de apreciar sabores cuando alguien, por ejemplo, les habla de un plato.

Estas personas, desde muy jóvenes, acumulan grandes cantidades de datos y conocimientos sobre muy diversos temas (de su interés), y no dudan en exponerlos públicamente, cada vez que tienen oportunidad, dando la impresión de ser auténticas enciclopedias andantes, o -lo que es peor- de sabihondos. No es su intención, es sólo que no entienden el poseer conocimientos (o habilidades únicas) como un mérito (y, por lo tanto, tampoco ven demérito en los otros, si no los poseen).

A quienes viven según el síndrome de Asperger se les ha achacado, también, falta de sentido del humor. Nada más lejos; no es que no sepan reirse, es que, la mayoría de las veces, se ríen "para sus adentros". Ello, unido a que no son dados al humor "facilón" y más pedestre, les puede acarrear cierta fama de serios o taciturnos...

Pocas son, por lo tanto, las personas  (que ellos, junto a sus psicólogos y especialistas, llaman 'neurotípicas') que están en condiciones de comprender a quienes "padecen" Asperger. Esta situación los lleva, muchas más veces de lo que sería deseable, al aislamiento o al rechazo social. Lo ideal es que sea en las escuelas donde se deba trabajar, precisamente, con estos temas. Es un síndrome incomprendido, y los que lo tienen, llevan siempre con ellos el sufrimiento de sentirse, acaso, "bichos raros", aunque pocas veces lo exteriorizan. Es usual escuchar tipificarlos como que les falta "saber estar" o "maneras". El mundo, ante ellos, se presenta como muy agresivo; con esa sensibilidad a flor de piel, les cuesta trabajo digerir que las personas puedan llegar a ser tan hirientes las unas con las otras. Sienten un desinterés absoluto por la moda, las convenciones sociales aleatorias o "el qué dirán": visten como se sienten más cómodos y actúan de acuerdo con sus principios.

A menudo, las relaciones de pareja son, para los Asperger, complicadas. Sus manifestaciones afectivas no son, muchas veces, 'espontáneas', en el sentido de que no van a actuar 'como se espera', sólo porque la mayoría actúe así...


Por todo lo dicho hasta ahora y, ya para ir concluyendo, añadir que los Asperger se entienden muy bien con los Asperger..., pero no tanto con el resto. A veces pueden parecer fríos y distantes, o están muy metidos en sus temas -a mí me gusta usar la imagen de un volcán nevado...-. Otra metáfora, que se ha dicho por ahí, es que los Asperger son como el sistema operativo LINUX y, los "neurotípicos", como el WINDOWS... La dificultad radica en relacionarse los unos con los otros...
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Copia hecha por mí, del famoso auto retrato de Leonardo da Vinci
Asperger famosos han sido, según el profesor Michael Fitzgerald (et al.), psiquiatra infantil del Trinity College, en Dublín, Irlanda (quien observó las caractrísticas que de ellos encajaban con el Síndrome de Asperger): Sócrates, Leonardo da Vinci, Charles Darwin, William Butler, Andy Warhol, Hans Christian Andersen, Béla Bartók, Ludwig van Beethoven, Henry Cavendish, Thomas Edison, Albert Einstein, Henry Ford, Franz Kafka, H P Lovecraft, Gustav Mahler, Wolfgang Amadeus Mozart, Isaac Newton, Friedrich Nietzsche, Bertrand Russell, Richard Strauss, Mark Twain, Vincent Van Gogh, Isaac Asimov, El propio Hans Asperger, Alfred Hitchcock, Howard Hughes, James Joyce y Wasily Kandinsky, entre otros.

Ademas, personajes de ficción, como: Lisa Simpson (Los Simpsons), Mr. Bean, Steve Urkel, Mr. Spock, Eduardo Manostijeras, Melvin Udall (interpretado por Jack Nicholson en Mejor imposible), Henry Higgins (interpretado por Rex Harrison en My Fair Lady), Phileas Fogg (La vuelta al mundo en ochenta días), Sherlock Holmes, Ed Chigliak (interpretado por Darren E. Burrows en Doctor en Alaska)...

Y de la actualidad: Woody Allen, Bob Dylan, Bobby Fischer, Bill Gates, Al Gore, Michael Jackson, John Nash, Michael Palin, Keanu Reeves, Oliver Sacks, James Taylor, Daryl Hannah, Dan Aykroyd, Gary Numan y David Byrne, entre otros...
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Para terminar esta entrada, os diré que algunos -bastantes- Asperger hemos pulido hasta tal punto nuestras dificultades de interacción social, nuestras "manías" por la rutina y nuestras "excentricidades", que cada vez somos más considerados por las personas de nuestro alrededor. Nos hemos pulido, y adaptado, siempre, por supuesto, sin renunciar a lo que nos hace especiales, peculiares y únicos; sin renunciar a nuestra más pura esencia Asperger, aquella que, antes que dificultarnos las cosas, nos permite una visión del mundo y sus asuntos, que va un paso más allá de la mayoría. Y sin cejar en el empeño y el esfuerzo de ser, cada día, un poco mejor persona.

Sebastián C. Bascuñana
Fuentes: "Manual for Mental Diseases" (American Psychiatric Association Magazine), y otras.

8 comentarios:

  1. Es una MUY BUENA reseña y descripcion de los aspergerianos... reitero mis FELICITACIONES y a la vez mi AGRADECIMIENTO por difundir el tema y ojala la NEURODIVERSIDAD siga siendo aceptada cada vez por mas personas... ADIOS
    (tonyper81@yahoo.com)

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  2. Yo tengo diagnosticado Asperger y me siento muy identificada con Lisa Simpson creo que la pagina tiene razón y ella tiene Asperger

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  3. Excelente tu pensamiento amigo :). Opino que el aspie tiene las 2 opciones más fuertes:

    - Vivir con mostrar su pensamiento a la sociedad, imponerlo y no adaptarse. Vivir solo, "dentro de la matrix" y hacer lo que el creer enormemente correcto.

    - Vivir con dolor pero con los ojos abiertos, ver que se puede adaptar al mundo y ser una mejor persona cada día. En pocas palabras: cargar una cruz como dirían los cristianos.

    Digo esto no porque encuentro a los asperger uno bichos raros, sino que en mi vida me he dado cuenta de esto y he preferido no estar solo y aprender a adaptarme. No es por decir que Newton, Socrates y Nietzsche querían estar solos porque ellos eran importantes sino que fue la decisión que tomaron o eso creó yo.

    Saludos desde Chile :)

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  4. Hablo desde mi experiencia personal. Yo soy uno de los tantos que se autodiagnosticaron como Asperger y no fue hace mucho tiempo atrás. Durante mi infancia y gran parte de mi adolescencia tuve muchos rasgos que me identificarían como un Asperger; en realidad aún los tengo, puesto que nunca se pierden. Por ejemplo, me costaba mucho trabajo interactuar con las demás personas o mirarles a los ojos; era además grave y serio y tenía numerosas manías e intereses inusuales hacia determinados temas o actividades. Comúnmente me asaltaban intereses repentinos por temporadas: durante unos periodos de tiempo me interesaba por el dibujo, otros por actividades manuales: pintura, escultura, etc.; otros por la escritura, otros por la lectura de determinadas materias, tantas otras veces por resolver puzles, y un sin fin de cosas relacionadas con actividades intelectuales o de destreza, y esto de manera obsesiva. Por otro lado, me costaba mucho trabajo darme cuenta de los dobles sentidos y hasta cierto punto era (y aún sigo siendo) algo ingenuo. Me gustaba estar solo y sobre todo jugar solo, podía pasar muchas horas al día jugando solo, incluso con piedras o ramitas y creaba historias tremendas. A menudo sentía que si jugaba con otros niños estropearían mis ideas y en todo momento, fuere donde fuere y estuviere con quien estuviere me sentía fuera de lugar. Esta sensación se fue acrecentando con los años y hasta el día de hoy me siento fuera de lugar, aunque mejor adaptado. Las interacciones sociales me costaban muchísimo trabajo (aún hoy) y para lograr en tal ámbito lo que la mayoría de las personas lograban o hacían de manera espontánea y natural, ya sea preguntar algo a alguien o incluso ir al almacén a comprar algo, yo tenía que aplicar un esfuerzo intelectual tremendo: estudiar la situación, observar el comportamiento de los demás, imitar ciertas cosas y hacerlas concienzudamente puesto que no nacía de mí hacerlas y hasta me sentía ridículo haciéndolas, y esto aplica especialmente en el plano sentimental. También tengo problemas de oído, por ejemplo los ruidos demasiado agudos me provocan sensaciones físicas tremendamente molestas llegando al punto de sudar o de desesperarme completamente. Si bien todos somos sensibles a los ruidos agudos, en mi caso es verdaderamente insoportable llegando al extremo de, por ejemplo, ser el único que se cubre los oídos cuando a la espera del carro de metro éste se detiene y hace chirriar los frenos. También cuando resbala un tenedor en un plato. A veces la molestia de ese solo hecho me dura varios minutos. También he notado esto en la acústica ósea, siendo la situación más común cuando corto mis uñas. No puedo hacerlo con cortaúñas, porque me provoca el mismo malestar físico que el oír sonidos agudos, llegando al punto de sudar también con esto.
    También tengo mucha sensibilidad visual. Comúnmente veo resplandores o algunos contrastes de colores me son especialmente molestos.

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  5. También hay implicaciones profundas en el plano de las emociones. Por ejemplo, me he emocionado e incluso llorado más veces oyendo piezas musicales o leyendo poesía que por situaciones concernientes a las relaciones humanas.


    En lo que respecta a las relaciones sociales, por aquí hay quien dijo que es una opción pero no creo que de ninguna manera sea así. La diferencia es que un Asperger se adapta al entorno social de cierta manera "actuando" o imitando el comportamiento esperable a través de la observación de los demás (y esto nos hace buenos conocedores del comportamiento humano). No así una persona neurotípica que no actúa o imita, sino que su comportamiento es natural y espontáneo, independientemente de si es sociable o no o si toma la opción de aislarse o no. Esto explica por qué las personas con síndrome de Asperger podemos perder amistades o roce social de un momento a otro y no vernos mayormente afectados por ello y por qué no nos afecta la soledad como al resto de las personas.
    Se puede interpretar que muchas de las grandiosas personalidades intelectuales del presente y del pasado han alcanzado brillantez porque gracias a tener síndrome de Asperger tuvieron más tiempo y menos distracciones para avanzar en sus determinadas áreas de actividad o conocimiento. Si a esto sumamos el hecho de que una persona neurotípica puede alcanzar grandes metas intelectuales, tanto más podrá hacerlo quien además de poseer el talento, tiene este síndrome, y esto explica por qué gran parte de los genios de la humanidad han tenido tal.
    Cuento mi experiencia personal porque es común que uno se sienta un “bicho raro”, lo cual ciertamente puede mermar el autoestima. Lo principal es aceptarse como uno es entendiendo que todos somos diferentes en unos u otros aspectos. Y si bien, tenemos mayores limitaciones sociales que las personas comunes, podemos adaptarnos muy bien. Creo que el principal y más grande problema al que nos enfrentamos es, como bien expone Sebastián C. Bascuñana, el hecho de que es poca la gente que puede entender nuestro tipo de comportamiento y aceptarnos.
    Saludos.

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  6. Iba a entrar a en discusión pero el final conmovedor hizo que me arrepintiera. Sigue adelante, muchacho!.

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  7. Yo me imagino que todos tenemos asperger en mayor o menor medida. Mi idea primordial después de leer todas las expresiones anteriores es que me dá mucha pena con aquellos que no tienen nada de asperger porque se están perdiendo el mayor disfrute que esta vida puede dar, la profundidad de pensamiento para comprender las cosas.

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